Pour sauver leurs enfants, ils doivent récolter 4 millions d'euros

Evrard Martin
Août 9, 2018

Des parents du Val-d'Oise se mobilisent pour sauver la vie de leurs deux enfants. Hugo et Emma sont atteints d'une maladie génétique rare, la maladie de Sanfilippo de type B, une maladie neurodégénérative qui leur donne peu d'espérance de vie.

Sur le site helloasso, ils ont créé une cagnotte en ligne pour récolter les 4 millions d'euros nécessaires au financement d'un essai clinique. Hugo, deux ans et demi, et Emma, neuf mois, sont frère et soeur et ils partagent les mêmes symptômes: ils souffrent de la maladie Sanfilippo de type B, une maladie particulièrement rare qui ne touche que deux naissances par an en France. Le double diagnostic a été posé il y a quatre mois. "Il y a deux naissances par an de cette maladie-là, avec une espérance de vie très limitée qui va de l'ordre de dix à quinze ans maximum", explique le père des deux enfants Julien Mercier à France Bleu. En 2013, un précédent essai clinique avait eu des résultats encourageants. "C'est beaucoup pour une famille" reconnaît Alicia Mercier. Le problème c'est qu'il faut entièrement le financer. L'essai clinique, d'un coût de quatre millions d'euros, pourrait profiter à trois enfants, précise Julien Mercier. Il consiste à à injecter dans le cerveau d'un patient l'ADN de l'enzyme manquante.

Depuis quelques jours, les parents multiplient les actions pour se faire connaître: page Facebook, tracts, création de leur association, aidés aussi par leur proches. Alicia reçoit déjà du courrier. Pour le moment, la cagnotte a dépassé les 50.000 euros.

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